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父爱如山:“蓝眼睛”竟是罕见疾病 再苦也要给孩子治病

2017-10-13 11:12来源:江海明珠网

  • [导读]  我们来认识一位来自甘肃天水的父亲王斌全。王斌全今年33岁,有两个孩子,目前在南通经营一家凉皮铺。表面上看起来,生活还算可以。可是,他的两个孩子都得了一种罕见的疾病,天…

  我们来认识一位来自甘肃天水的父亲王斌全。王斌全今年33岁,有两个孩子,目前在南通经营一家凉皮铺。表面上看起来,生活还算可以。可是,他的两个孩子都得了一种罕见的疾病,天生瞳孔发蓝,目前每天都只能靠吃药来维持正常的生活。

  记者来到这家凉皮铺时,王斌全正在店内忙着生意。他大女儿今年8岁,在天生港小学上学,小儿子今年5岁,由爷爷奶奶一起帮忙着照顾。孩子发蓝的瞳孔,一下子就给我们留下了深刻的印象。

  当时医院采取的是补钾治疗方式,但是连续补了几个月,并没有显著的效果。王斌全就带着女儿四处求医,都没有查明原因也没有给出明确的治疗方案,还是只能每天补钾。后来,小儿子出生了,没想到是先天性失聪。

  两个孩子都缺钾,并且都是天生的瞳孔发蓝。王斌全非常苦恼同时也很疑惑,孩子们到底得的是什么病?后来上海复旦儿童医院认为,孩子得的可能是巴特综合征,这种病罕见而且难以治疗。为了更多地照顾孩子,从去年起,王斌全开了间自己的凉皮店。

  自己开店很辛苦,但是为了生活也为了给孩子看病,王斌全都咬牙坚持了下来。王斌全告诉记者,虽然之前给孩子看病欠下了不少的债,如今两个孩子补钾每个月将近一千五元的药费,是个不小的负担,但为了治好孩子的病,他会一直努力。

  目前,最让王斌全困惑的就是两个孩子的病情,因为不能得到明确的诊断,所以只能每天吃补钾的药物,这样无疑又会影响孩子的身体发育。如果您对这种病症有所了解,或者想帮帮他们,欢迎跟新闻圈栏目联系。

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